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Construire un avenir meilleur : Le rôle clé de l’Impression 3D dans la vie d’Emma

05/09/23
Médical

Dès l’instant où Megan Lavelle a vu cet appareil, elle savait que cela allait changer la vie de sa fille. Lavelle est une mère énergique et déterminée, dont la plus jeune fille, Emma, est née avec l’arthrogrypose multiplex congénitale (AMC). Lors d’une conférence à Philadelphie pour les familles touchées par l’AMC, Lavelle a découvert le « Wilmington Robotic Exoskeleton » (WREX), un dispositif d’assistance composé de barres métalliques articulées et de bandes de résistance. Il permet aux enfants aux bras sous-développés de jouer, de se nourrir et de s’étreindre.

L’AMC est une affection non progressive qui provoque des articulations raides et des muscles très sous-développés. Emma est née avec les jambes repliées près de ses oreilles et les épaules tournées vers l’intérieur. « Elle ne pouvait bouger que son pouce », dit Lavelle. Les médecins ont immédiatement pratiqué une intervention chirurgicale et plâtré les jambes d’Emma. La petite fille est rentrée chez elle avec des parents déterminés à lui fournir les meilleurs soins.

Les experts médicaux avaient prévenu qu’Emma ne connaîtrait jamais la normalité. Elle se développait plus lentement qu’un enfant moyen et a passé la majeure partie de ses deux premières années avec des plâtres ou en subissant des interventions chirurgicales. Incapable de voir Emma jouer et interagir avec son environnement de la même manière que sa fille aînée, Lavelle se demandait en privé si les capacités cognitives d’Emma seraient également entravées.

La détermination d’une mère à être les bras de son enfant

Mais Emma a progressé, lentement mais sûrement. À mesure qu’elle grandissait et devenait capable de se déplacer avec l’aide d’un déambulateur, il était évident que son esprit était vif et sa détermination à la hauteur de celle de sa mère. À deux ans, elle ne pouvait toujours pas soulever ses bras, et la petite fille intelligente en voulait plus. « Elle devenait vraiment frustrée de ne pas pouvoir jouer avec des choses comme des blocs », dit Lavelle. C’est ainsi que la mère est devenue les bras d’Emma ; jouant avec des blocs, mangeant, se brossant les dents.

Puis vint le WREX, démontré lors de la conférence par un patient AMC de 8 ans, soulevant ses bras et les déplaçant dans toutes les directions. Lavelle a rencontré les présentateurs, Tariq Rahman, Ph.D., chef de l’ingénierie pédiatrique et de la recherche, et Whitney Sample, concepteur de recherche, tous deux de l’hôpital pour enfants Nemours/Alfred I. duPont à Wilmington, Delaware. Rahman et Sample avaient travaillé pendant des années pour rendre l’appareil progressivement plus petit, adapté à des patients de plus en plus jeunes. Attaché à un fauteuil roulant, le WREX convenait aux enfants dès l’âge de six ans. Mais Emma avait deux ans, était petite pour son âge et pouvait marcher librement.

Dans l’atelier bien rempli de M. Sample, l’équipe a attaché les petits bras d’Emma à un petit WREX d’essai, attaché à un support fixe. « Elle a juste commencé à agiter ses mains et à jouer », dit Sample. Megan a apporté des bonbons et des jouets à Emma et l’a regardée soulever ses bras vers sa bouche pour la première fois.

L’adaptation du WREX pour Emma

Pour qu’Emma puisse porter le WREX à l’extérieur de l’atelier, Rahman et Sample devaient le réduire en taille et en poids. Les pièces étaient trop petites et détaillées pour être fabriquées par le système CNC de l’atelier. Mais près du bureau de Sample, un imprimante 3D Stratasys fonctionnait, capable de construire automatiquement des objets complexes à partir de dessins informatiques – comme une imprimante à jet d’encre, mais en trois dimensions. Sample l’utilisait souvent pour concrétiser ses idées avec des modèles physiques, alors il a imprimé en 3D, à l’aide de la technologie FDM de Stratasys, un prototype de WREX en plastique ABS. La différence de poids a permis à Sample de fixer le WREX de taille Emma à un petit gilet en plastique.

La durabilité et la flexibilité du WREX imprimé en 3D

Le WREX imprimé en 3D s’est avéré suffisamment durable pour une utilisation quotidienne. Emma le porte à la maison, à la maternelle et pendant la thérapie occupationnelle. Et la flexibilité de conception de l’impression 3D permet à Sample d’améliorer continuellement le dispositif d’assistance, en élaborant des idées dans un logiciel de conception assistée par ordinateur (CAO) et en les construisant le même jour.

Quinze enfants utilisent maintenant des dispositifs WREX imprimés en 3D personnalisés. Pour ces tout-petits patients, explique Rahman, les avantages peuvent dépasser l’évidence. Une non-utilisation prolongée des bras peut parfois conditionner les enfants à un développement limité, affectant leur croissance cognitive et émotionnelle. Les médecins et les thérapeutes observent de près les bénéfices d’une utilisation précoce des bras pour Emma.

Les résultats exceptionnels et l’espoir pour l’avenir

Emma a rapidement appris à aimer les capacités que le WREX lui a ouvertes. « Quand elle a commencé à s’exprimer, nous montions à l’étage [dans l’atelier de Sample] et nous disions : ‘Emma, tu sais qu’on va mettre le WREX.’ Et elle les appelait ses ‘bras magiques' », dit Lavelle. L’approbation de la petite fille est une récompense appropriée pour sa mère déterminée et les chercheurs dévoués. Sample déclare : « Faire partie de ce petit moment spécial pour quelqu’un d’autre ne peut que vous toucher en plein cœur. »